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quarta-feira, 7 de março de 2018

Ação solidária: Mulher com doença rara pede ajuda para tratamento

Tudo ia bem na vida da senhora Rosa Maria Andrade de Oliveira (49 anos), até que em 2017 a técnica de enfermagem descobriu que era portadora de uma síndrome degenerativa rara e que pode lhe causar uma morte súbita a qualquer momento. Ela sente muitos sintomas, entre eles, dor de cabeça, desequilíbrio e dormência dos membros superiores e inferiores, tudo por consequência da chamada SINDROME DE ARNOLD CHIARI TIPO 1 (Para saber mais sobre a doença) CLIQUE AQUI.

Rosa trabalha como técnica de enfermagem a 10 anos em um Hospital e 06 anos em um Posto de Saúde em Catolé do Rocha – PB. Ela conta que estava podando uma planta quando sentiu uma forte dor na cabeça. A dor se tornou constante até que ela resolveu procurar um médico para saber do que se tratava. Foi então que Rosa descobriu ser portadora da SINDROME DE ARNOLD CHIARI TIPO 01 (abaixo tem uma entrevista concedia a uma afiliada da TV Globo).

TEM CURA?

No Brasil, a doença não tem tratamento medicamentoso, só cirúrgico, e é feito através de cirurgia de descompressão, onde os médicos tiram um pedaço do crânio, pois acredita-se que a anomalia é o crânio menor que o cérebro e tirando este pedaço de crânio folga o cérebro e tossilas celebares para de crescer.  Mas, segundo o pesquisado por Rosa, é comprovado que mesmo passando pela cirurgia, a doença pode voltar a evoluir meses depois. Mediante suas pesquisas, Rosa afirma que, inclusive, há registros de pacientes que voltam a ter todos os sinais e sintomas de outrora, e pessoas que já fizeram o mesmo procedimento até 6 vezes e continuam doentes.

A busca incansável pela cura faz com que Rosa Maria esteja sempre pesquisando sobre a síndrome e foi assim que ela descobriu que em Barcelona, na Espanha, tem um instituto chamado Instituto Chiari & Ceringomielia & Escoliose, que faz uma cirurgia menos invasiva que estaciona a doença e não é feita na cabeça, como no Brasil, e sim no final da coluna, na nadga, pegando apenas 4 pontos.

O ÚNICO LUGAR DO MUNDO

O Instituto Chiari & Ceringomielia & Escoliose é o único lugar do mundo que faz esse tipo de tratamento. Depois de passar por três neurologistas e ser informada de que no Brasil a cirurgia só é feita quando a doença já esta muito avançada, pelo fato dos malefícios serem maiores que os benefícios, Rosa resolveu mandar todos os seus exames para Barcelona. De acordo com ela, os especialistas acreditam que a sua anomalia trata-se de um nervo que sai do seu tronco cerebral e acaba na nadga. “Este nervo, chamado fillum terminali, fica tenso e puxa as torcilas celebras para baixo, assim causando várias doenças, como as que tenho, além desse chiari, 4 hérnias de disco e duas escolioses”, relata ela.

Confiante de que a solução para o seu problema está nesse instituto, em Barcelona, Rosa sonha em poder ir fazer seu tratamento lá, mas o custo é de, em média, R$ 120.000 (cento e vinte mil reais).

COMO COLABORAR

Rosa Maria não tem este dinheiro. Ela já tentou levantar fundos de diversas formas, inclusive vendendo a sua própria casa, mas ainda não conseguiu. Uma campanha está sendo feita para arrecadar este valor e você pode participar dessa campanha fazendo a sua doação para a seguinte conta:

Rosa Maria Andrade de Oliveira (ainda com nome de solteira)

Conta corrente: BB – Banco do Brasil

Agencia: 0585-1 | Conta: 17.446-7

O telefone de Rosa Maria é (83) 9 9825-3049.



Fonte:  OKariri
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